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「私たちには、薬がありません。」 / NPO法人希少難病患者支援事務局




NPO法人希少難病患者支援事務局
http://www.sord.jp/


現在、日本には希少疾患と呼ばれる国の難治性疾患克服研究事業の対象からも除外され、
その実態をだれも把握していない難病と患者が実在します。
私たちの支援する希少難病患者は、公の支援体制や制度がないために 原因の究明がされず、
治療薬、治療法の開発もなされないまま、孤独に原因不明の病と闘っています。

特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局(通称SORD-ソルド)は希少難病患者が孤独から
解放され、 社会と通じ合い、希望に満ちた人生を力強く生きてもらう、その一助となり得るために
強い信念と理念をもって 設立されました。
また、この活動を通して、未来を担う子供たちや若い世代の人たちにとって何かを感じ、
考え、 行動するきっかけになるような意義深く、また、人間形成に大きく寄与する事業であると
同時に近い将来、希少難病患者が安心して、希望に満ちた人生を送る事のできる体制や制度が
確立されてゆくことを強く願い、活動して行きます。
何卒、SORDの活動趣意をご理解いただき、ご支援とご協力を賜りたく心よりお願い申し上げます。

(設立趣旨とその背景より)
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